Descanse em Paz Vinícus 😢🖤 Governo Não Pag4 Med!cament0 de R$ 7 milhões e Criança Não Resis…Ver Mais

Nas últimas semanas, a família de Vinícius de Brito Samsel, um garoto de três anos do Paraná, viveu momentos de intensa angústia enquanto aguardava a liberação de uma quantia crucial para o tratamento de sua doença.

Vinícius sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição rara que exige um dos tratamentos mais caros do mundo, o medicamento Zolgensma.

Após uma batalha judicial que chegou ao STF, a família finalmente conquistou o direito de receber R$ 7,3 milhões para comprar o medicamento. No entanto, o valor foi liberado apenas um dia antes de Vinícius falecer, nesta quarta-feira (15).

“Tivemos tanta esperança de um novo começo para o Vinícius quando recebemos a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14), mas, infelizmente, chegou tarde demais”, desabafou a advogada Graziela Costa Leite, que apoiava a família, em uma publicação nas redes sociais. “Quem tem AME, tem pressa!”.

Durante semanas, a família compartilhou sua angústia com a demora na liberação dos recursos. “Quem nos acompanha sabe que, após muita luta, conseguimos em dezembro uma liminar favorável para a compra do Zolgensma. Porém, até agora, isso ainda não aconteceu. Continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias”, relatou a família em uma postagem de 8 de janeiro.

Em meio a essa batalha, há uma nova esperança para outras famílias: em fevereiro, a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) aprovou a inclusão do Zolgensma na lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde para crianças de até seis meses. Além disso, o SUS deve incorporar o medicamento em breve, embora com restrições específicas.

A notícia chega como um alívio para muitos, mas para Vinícius e sua família, o tempo não foi suficiente.